„Sehr seltener Gendefekt“: Sophia Thomalla spricht erstmals über unheilbare Krankheit

„Sehr seltener Gendefekt“: Sophia Thomalla spricht erstmals über unheilbare Krankheit

09/23/2022

Warum sie heute an die Öffentlichkeit geht

„Sehr seltener Gendefekt“: Sophia Thomalla spricht erstmals über unheilbare Krankheit

Sophia Thomalla (32) ist normalerweise eine absolute Strahlefrau und vor allem für ihre schlagfertigen Sprüche bekannt. Doch jetzt schlägt sie im Netz überraschend ernste Töne an und spricht erstmals über ihre Krankheit, die sie schon seit Geburt begleitet.

Seltener Gendefekt

„Ihr wisst ja, dass ich in diese Kamera eigentlich nie spreche. Ich mache keine Werbung auf Instagram, wenn nur für meine eigenen Firmen oder für hochwertige Kooperationen. Ich hab es noch nie gemacht und ich mach es jetzt ein einziges Mal aus einem sehr guten Grund“, beginnt Sophia Thomalla ihre Instagram-Story. Ihr fällt es sichtlich schwer, über das Thema zu sprechen, das jetzt kommt.

Sophia leidet seit ihrer Geburt an einer sogenannten venösen Malformation. „Übersetzt eine Gefäßmissbildung. Das ist ein sehr seltener Gendefekt, den sich die Ärzte bis heute nicht richtig erklären können, woher der kommt“, erklärt die Tochter von Schauspielerin Simone Thomalla.

Unzählige Operationen für Sophia Thomalla

Sophia erzählt weiter, dass sie bereits viele Eingriffe hinter sich hat: „Seit kleinkindauf bis jetzt. Und die nächste OP bei mir steht schon an. Mein rechter Unterarm ist befallen und ja… Das soll jetzt auch kein Gejammer werden.“ Ihr sei es wichtig, zu betonen, dass es ihr trotz allem hervorragend gehe und sie nicht großartig eingeschränkt sei. Außer, dass es jährlich kontrolliert werden müsse. „Ansonsten geht es mir Bombe“, stellt sie klar.

Sophia berichtet weiter, dass es sich bei der venösen Malformation um einen extrem seltenen Gendefekt handelt und der Aufwand für Ärzte groß ist: „Die Operationen dauern sehr lange, es ist alles sehr mikroskopisch, ich würde das ‘Fisselarbeit’ nennen, sehr kompliziert und die Vergütung dafür ist nicht sonderlich hoch. Deswegen gibt es so wenig Ärzte, die Arzt für Gefäßmissbildung werden wollen.“ Sie habe Glück, dass sie seit kleinauf einen Professor an ihrer Seite habe – doch so ergehe es nicht vielen.

Die 32-Jährige erzählt danach nämlich von einem kleinen Mädchen aus Russland, das dieselbe Krankheit hat wie sie – nur dass es ihr um einiges schlimmer geht. Sie braucht dringend eine lebensrettende OP, doch niemand kann oder möchte ihr helfen: „Keiner möchte für sie spenden, weil sie aus Russland kommt. Was ich so unfassbar traurig finde, weil was hat das arme Mädchen mit dem Krieg zu tun?“ Sophias Ärzte in Deutschland wären bereit zu helfen. Da die Operation jedoch 30.000 Euro kostet, würde sie sich extrem darüber freuen, wenn der eine oder andere Follower helfen könnte: „Das würde mich wirklich einen riesengroßen Gefallen tun.“ (dga)

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